SOBRE EL EVENTO

Cuando nació, Carlota era un bebé aparentemente normal. Sin embargo, a los nueve meses la pediatra comentó que no sujetaba bien la cabeza. Nada hacía presagiar que sería una de esas niñas cuyas historias se cuentan cada 28 de febrero, día de las enfermedades raras.

Primero tardaba en andar; pero bueno, «ya andará». Después no decía ni una palabra; pero «ya hablará». Y del pediatra al neurólogo, y del neurólogo al fisioterapeuta, y del fisioterapeuta al logopeda, hasta la bofetada definitiva: «No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos, porque no podrá».

Carlota tenía entonces cuatro años y faltaban todavía más de seis años para poner nombre a lo que le pasaba. Carlota tiene Syngap1, lo que le provoca múltiples trastornos.

En esta actividad, Gonzalo Bermejo, su padre, hablará de su experiencia, de cómo pasar del dolor a la aceptación, cómo entender y sobrellevar el duelo cuando se recibe el diagnóstico, cómo permitirse sentir las emociones, cómo superarse y aprender a buscar soluciones, cómo cuidar la relación de pareja en mitad de la lucha diaria o cómo gestionar las necesidades educativas y de todo tipo de los que sufren una enfermedad rara.

Conceptos de coaching útiles no sólo para familias que conviven con este tipo de situaciones en su día a día, también para personas que tienen ante sí grandes retos en sus vidas, donde la resiliencia es una palanca esencial.

SOBRE LOS PONENTES

GONZALO BERMEJO. Licenciado en Ciencias Físicas por la Universidad Autónoma de Madrid, MBA (Máster in Business Administration) y Coach Ejecutivo por la Escuela Europea de Coaching. Soy padre de tres niñas, la mayor de las cuales, Carlota, está diagnosticada con una enfermedad rara de origen genético llamada SYNGAP1. Esta vivencia personal, junto con mis conocimientos de coaching, me llevan a escribir un blog desde 2017 para apoyar y acompañar a otras familias en circunstancias similares. En esta labor de acompañamiento también imparto charlas y talleres. En 2019, junto con otras tres familias, decido crear la Asociación Syngap1 España (www.syngap1.es), de la que actualmente soy presidente, y cuyas labores principales son seguir apoyando a las familias, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

LUIS MIRÓ. Responsable y formador del Programa Escuchar en positivo de EEC. Además, actualmente trabaja como Executive coach, formador y supervisor del Programa de Certificación en Coaching Ejecutivo en Escuela Europea de Coaching.


 

 
  • Taller Online
  • 28/02/2022 de 16:00h. a 17:00h. (Hora peninsular española)
  • Ponente: Gonzalo Bermejo, Coach por EEC

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